Het verhaal van
Kasper

Nadat Kasper thuis bijna was gestikt tijdens het eten, werden er verschillende tests gedaan om de oorzaak vast te stellen. Kort daarna werd er dysfagie bij hem geconstateerd en moest hij op 42-jarige leeftijd een heel nieuwe levensstijl aannemen.

Voordat ik de diagnose dysfagie kreeg, begonnen mijn slikproblemen vrij klein: soms ging voedsel niet goed naar beneden terwijl ik at.

Toen ik op een dag naanbrood aan het eten was, merkte ik dat het in mijn keel bleef steken, ter hoogte van mijn borst. Ik verslikte me nadat ik had geprobeerd om een drankje met prik te drinken, merkte ik dat het probleem alleen maar erger werd. Gelukkig kon ik het eten uiteindelijk losmaken door mezelf te laten overgeven, maar de situatie zorgde er destijds voor dat ik enorm in paniek raakte, omdat ik helemaal alleen was.

Ik belde de huisartsenpraktijk en legde uit wat er was gebeurd. Ze adviseerden me om een endoscopisch onderzoek te laten doen, waarbij er een camera in mijn keel wordt ingebracht. Tot overmaat van ramp mocht ik geen verdoving tijdens de procedure, omdat er thuis niemand was die me kon opvangen. Ondanks dat de verpleegster me verzekerde dat het wel goed zou komen, voelde ik me achteraf dus enorm getraumatiseerd.

Na de procedure hoorde ik ter plekke de diagnose gastro-oesofageale refluxziekte (GORZ) en dysfagie. Ik kreeg een medicijn dat de hoeveelheid maagzuur vermindert die het lichaam produceert om zo mijn slikproblemen te verminderen. Ik kreeg ook te horen dat afvallen zou kunnen helpen, maar er werd me niets verteld over de risico's van dergelijke medicijnen.

Na de diagnose voelde ik me opgelucht, omdat ik nu wist wat er met mijn gezondheid mis was. De informatievoorziening naderhand was echter karig en ik moest de stoornis zelf onderzoeken door te vertrouwen op het internet.  

Ik nam oorspronkelijk vier maanden lang het medicijn Pantoprazol, waardoor de problemen afnamen. Ik was echter geschokt toen ik online ontdekte dat het ook poliepen in de maag kan veroorzaken die kanker kunnen vormen. Ik kwam er ook achter dat het medicijn maar vier tot vijf maanden mag worden gebruikt, waar ik ook niet over was geïnformeerd.

Daarom ben ik ermee gestopt. Nu heb ik echter nog steeds last van ongemakkelijke symptomen door dysfagie. Maar door bedachtzaam te kauwen, twee liter water per dag te drinken en mijn dieet aan te passen, kan ik die goed beheersen.

Leven met dysfagie en GORZ

Sinds mijn diagnose kookt mijn partner en is mijn dieet compleet veranderd. Ik eet geen brood en rood vlees en drink geen koolzuurhoudende dranken. In plaats daarvan lust ik graag zelfgemaakte minestronesoep en geprakte zalm met rijst. Ik ben me er ook erg van bewust dat ik elke hap goed moet kauwen.

Leven met dysfagie met GORZ is lastig, maar ik beheers mijn symptomen door voedsel te pureren en te mengen, orale voedingssupplementen te drinken en fastfood te vermijden.

Ik heb geleerd dat het belangrijk is om kalm te blijven en niet in paniek te raken als eten vast komt te zitten. Als je in paniek raakt, wordt je lichaam gespannen en verergeren de symptomen. Ik heb gemerkt dat diep ademhalen en een slok koud water kan helpen om vastzittend eten los te maken.

Ik beweeg nu ook meer en gebruik zo nodig een refluxonderdrukkend middel. Ik heb ook de Bixby-assistent ingesteld op mijn telefoon, zodat ik eenvoudig een ambulance kan bellen als dat nodig is.

Ik denk dat het publiek veel meer moet worden voorgelicht over dysfagie. Veel mensen zijn al bekend met diabetes en astma, maar hebben nog nooit van dysfagie gehoord. Voor iemand die deze diagnose krijgt, kan het dus beangstigend zijn, omdat de stoornis nog steeds relatief onbekend is.

Met de juiste behandeling en ondersteuning is het echter mogelijk om volop van het leven te genieten, zelfs als je dysfagie hebt.