Het verhaal van
Elizabeth

Elizabeth werd de verzorger van haar vader nadat er vijf jaar geleden dementie bij hem werd vastgesteld. Drie jaar later kreeg hij de diagnose dysfagie, waardoor een heel nieuw niveau van zorg aan haar routine werd toegevoegd. Maar dankzij de juiste steun en kennis overwon Elizabeth alle uitdagingen waar ze mee te maken kreeg en blijft ze haar vader de zorg geven die hij nodig heeft.

Toen ik 40 jaar oud was, kreeg mijn vader de diagnose dementie te horen en werd ik zijn verzorger. Drie jaar later werd er dysfagie bij hem geconstateerd.

Ik ben nooit van zijn zijde geweken, van zijn eerste medische consult tot zijn diagnose. Ik hoop dat mijn ervaring als verzorger licht kan werpen op de uitdagingen die dysfagie met zich meebrengt, maar ook op hoe je iemand met de aandoening zo effectief mogelijk ondersteunt.

Een moeilijke diagnose

Nadat bij mijn vader dysfagie was vastgesteld, had hij het een paar weken moeilijk — hij wilde niet meer naar buiten, verloor zijn eetlust en voelde zich apathisch. Ik wist echter dat ik hem door deze periode heen kon helpen.

Ik begon zelf onderzoek te doen naar dysfagie. Ik sprak met vrienden en zorgverleners en verdiepte me in nieuws en informatie over het onderwerp op sociale media. Door deze extra kennis op te doen, kon ik hem zowel mentaal als fysiek beter ondersteunen en wist ik ook het eten veel smakelijker voor hem te maken.

Hoewel ik de belangrijkste verzorger voor mijn vader ben, springen mijn broers ook bij. Ze bieden ondersteuning als hij dat nodig heeft. Omdat het ook niet goed gaat met onze moeder, doen we allemaal ons best om de stress van de zorg voor mijn vader bij haar weg te nemen.

Toen mijn vader de diagnose dysfagie kreeg, legden de artsen uit wat de stoornis inhield en waar ik rekening mee moest houden bij het bereiden van zijn maaltijden, zodat ik hem veilig en zonder angst kon helpen slikken.

Het eerste wat ik hen vroeg was of de problemen zouden verergeren en of er een oplossing was. Ze namen mijn twijfels weg en stelden me gerust dat mijn vader nog steeds kon eten als maaltijden juist worden bereid. Ze gaven me handige instructies over hoe ik zachte, gevarieerde voeding kon aanbieden en ook advies over technieken om gezond slikken te bevorderen.

Vervolgondersteuning

Nadat bij mijn vader dysfagie werd vastgesteld, kreeg ik steun van een verpleegster van de polikliniek, die me naderhand belde om te vragen hoe het ging. Ik sprak ook regelmatig met de voedingsdeskundige, dus ik had het gevoel dat ik alle steun en kennis kreeg die ik nodig had.

Als je op zoek bent naar meer informatie over de verzorging van iemand met dysfagie, raad ik aan om op het internet te kijken. Vooral advies en ondersteuning van andere mantelzorgers helpt.  

Niet iedereen met dysfagie is hetzelfde. Mijn vader kan momenteel zelf eten en drinken, maar er moet altijd op hem worden gelet voor het geval zich er problemen voordoen. Het doorslikken van vast voedsel is het lastigst, maar af en toe heeft hij ook problemen met vloeistoffen. Om dit te voorkomen, geef ik hem gepureerd eten. Bouillon en pap zijn ook een veilig alternatief. Ik probeer voor variatie te zorgen, zodat hij niet steeds hetzelfde eet, want dat kan het leven met de stoornis moeilijker maken. 

Als je iemand met dysfagie helpt met eten, kun je altijd het beste een kleine lepel gebruiken. Voed hem of haar rustig en geduldig. Probeer kalm te blijven — het is normaal dat diegene zich nerveus voelt. Door de persoon op zijn of haar gemak te stellen en lekkere, voedzame maaltijden te bereiden, wordt eten makkelijker.

De uitdagingen van dysfagie

Er zijn bepaalde uitdagingen waarmee ik werd geconfronteerd toen ik voor mijn vader zorgde. Het is soms bijvoorbeeld lastig om nieuwe, voedzame maaltijden te vinden die hij lekker vindt.

Ik probeer hem dan ook te verrassen met nieuwe recepten en eten dat hij makkelijk kan doorslikken. Hoewel hij aanvankelijk moeite had met de nieuwe smaken en verschillende texturen, slaagde hij erin dit te overwinnen door te lezen over de ervaringen van anderen met dysfagie en meer te weten te komen over zijn slikproblemen.

Ik denk dat dit deels te danken is aan de steun van de professionals en relevante sociale netwerken waar ik deel van uitmaakte. Hun advies heeft me alle kennis gegeven om goed voor mijn vader te kunnen zorgen.

Een van de belangrijkste dingen die je moet onthouden als je voor iemand met dysfagie zorgt, is dat je er niet alleen voor staat. Er zijn genoeg steungroepen van mensen die hetzelfde meemaken en graag in contact komen met andere mantelzorgers. Contact met hen opnemen om samen jullie ervaringen te delen, kan dus enorm helpen.